INTRODUCCION
La Enfermedad de Alzheimer (EA) consigue generar
problemas a corto y largo plazo, para el conservador principal es frecuente no
tener tiempo para sus adecuadas actividades de autocuidado, para el cultivo de
relaciones y para el desempeño de términos propios. El individuo que está en el
rol de conservador y que lo ha tomado sin ninguna disposición, requiere conseguir
preparaciones y prácticas relacionadas a la enfermedad (1).
De esta manera se programa que para un futuro
exista mayor número de adultos mayores, donde se verá aumentado a un ritmo
incomparable según el país de origen; el aumento será para los países de altos
y medios recursos. La ampliación de la expectativa de vida está favoreciendo a
que este aumento de adultos mayores se produzca con mayor rapidez, lo que
conlleva la crecida de la prevalencia de sufrimientos en enfermedades crónicas
como la demencia (2).
Experiencia de una cuidadora del país de Puerto
Rico nos dice no es cómodo batallar con el paciente; y esta es la situación de
la disminución física y mental que sufre este paciente día a día.
Lastimosamente, mi madre, Aurora, de 83 años, padece de esta enfermedad. Al
inicio de la enfermedad, confronté diversas emociones: coraje, agresividad,
pena, remordimiento, depresión, cansancio, indiferencia, tristeza, entre otras.
Con el pasar de los tiempos he podido manejar estas emociones de una manera más
saludable. La ayuda que me ha brindado la Asociación de Alzheimer ha sido vital
para poder sentirme mejor. Su personal me ha orientado y me ha servido de guía
para saber hacia dónde dirigirme para alcanzar ayuda que necesito (3).
A nivel local los hospitales de la sanidad vienen
realizando programas de atención al paciente con Alzheimer, adquiriendo como
resultados afirmativos en lo que concierne al paciente que sufre de esta gran
enfermedad; en tanto el cuidador vive una situación completamente distinta pues
no se sabe nada en relación a sus dudas, miedos, interrogantes y temores;
muchos de ellos atraviesan cuadros de estrés severos que si bien les permite
seguir desarrollando su labor como fiel cuidador, y que en un inicio le
consintió ser parte de la solución del problema, actualmente van a acabar
siendo un nuevo inconveniente.
La realidad de la experiencia en atender a una
persona con Alzheimer puede existir de manera incomparable por cada uno de los
encargados, lo importante es ver los componentes que determinan que una
costumbre de cuidado logre ser mejor o peor, si bien el paciente con Alzheimer
por el deterioro de sus capacidades no va poder desarrollarse a plenitud, eso
no impide que viva bien, que tenga y alcance la calidad de vida que toda persona
necesita. La Organización de la Salud OMS da como concepto a la enfermedad de
Alzheimer (EA) como una enfermedad degenerativa cerebral principal, de
etiología ignorada, que muestra señales neuropatológicas y neuroquímicos
característicos. El trastorno se inicia, generalmente, de forma insidiosa y
lenta, desarrolla paulatinamente durante un período de años (4).
Con relación a las personas que sufrirían de la
enfermedad de Alzheimer en Perú, como un trastorno neurológico que se
identifica por sucesos progresivos de desorientación y confusión mental, así lo
comunicaron los especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas
(INCN). En el Perú, se estima sobre personas
que aguantan de este mal se muestra más en mujeres que en varones (5).
El Objetivo del presente estudio es “Caracterizar y
comprender las experiencias del cuidador principal de paciente con enfermedad
de Alzheimer del Hospital Regional PNP- Chiclayo”.
MATERIAL Y MÉTODOS
El tipo de investigación fue cualitativa, para
efectos de la moderna indagación y teniendo en cuenta que la naturaleza del
trabajo es subjetiva con variables calificables donde se afrontó las
particularidades, costumbres del encargado del paciente con Alzheimer. Para la
elección de los sujetos de estudio se consideró el Hospital Regional de la
Policía Nacional del Perú de la ciudad de Chiclayo; por ello se decidió trabajar
con 7 cuidadores principales de las personas que padecieron la enfermedad de
Alzheimer: Con respecto a los criterios de inclusión se consideró cuidadores
adultos jóvenes y adultos maduros, cuidadores encargados de ambos sexos,
cuidadores encargados que continúen con ellos perennemente. Criterio exclusión:
Personas con alguna discapacidad, menores de edad, personas con enfermedad
infectocontagiosa. Para la recolección de datos se aplicó como técnica la
entrevista abierta a profundidad.
RESULTADOS
Los resultados logrados de la entrevista para
identificar las experiencias del cuidador principal de paciente con enfermedad
de Alzheimer del Hospital Regional PNP, Chiclayo, se logró conocer sus
conocimientos, aportaciones, opiniones sobre los pacientes que atienden y como
producto del análisis de datos salieron las siguientes categorías y sub
categorías que dan avance del caso en construcción:
CATEGORÍA I: EXPERIENCIAS DE
ATENCIÓN FAMILIAR.
La mayoría de las personas que gozan de salud son
autónomas e independientes, y una minoría que padece de alguna enfermedad
precisa de atenciones de los demás. Éste es el proceso de las personas que
padecen de la enfermedad de Alzheimer.
En la reciente investigación, la experiencia sobre
el cuidador quedó encaminada a personas que sufren de Alzheimer, en ese sentido
cuidar a una persona mayor conlleva esfuerzo y dedicación y en muchos casos
implica renuncias a otra forma de vida, a dedicar más tiempo al resto de la
familia, a los amigos, a uno mismo. Favorablemente, atender también significa
el descubrimiento de aptitudes y habilidades que, de otro modo nos hubieran
pasado desapercibidos. Equivalentemente, puede llevar a que se instituya una
relación más próxima con la persona que cuidamos o con otros familiares y
observemos en ellos aspectos positivos que hasta en aquel momento habían
continuado ocultas para nosotros. Todo ello, una gran parte de los encargados
pueden acabar manifestando la íntima satisfacción de ser útiles a sus
familiares más próximos. En
la mayoría de los casos, la
familia cuida con dedicación y afecto a sus familiares confesando así a sus
necesidades. Aun cuando, hoy día en España la ayuda que proporcionan las
instituciones son importantes, los familiares son sin duda el origen primordial
de apoyo y ayuda para las personas mayores (37).
Por lo expuesto podemos contrastar lo manifestado
con el tipo de vida y la manera que se ha visto afectado el cuidador principal,
así como se siente física y mentalmente desde que empezó su nueva
responsabilidad hacia su familiar, en ese sentido los entrevistados
respondieron:
“Preocupada
porque de la noche a la mañana aumento el grado del Alzheimer, ahora empieza a
salir y la preocupación por si le pasa algo fuera de casa”, “Como le decía
preocupada, tensa, cansada.” (Cataleya).
“Bueno en
este caso mi abuela aparte de Alzheimer tiene otra enfermedad en la cual ya no
puede caminar y nos da un poco más de trabajo, a pesar de eso le ayudo con lo
que me pida.” “Un poco mal y triste por verla en esta situación que pasa” (José).
Los entrevistados o cuidadores manifiestan en
líneas generales que el ambiente familiar se ha ido adecuando favorablemente,
catalogando como Bueno, lo que significa que hay predisposición para atender y
cuidar a su familiar con Alzheimer, usando para ellos estrategias de prevención
como es la protección de objetos peligrosos donde el paciente se pueda lesionar
y cualquier otro objeto que le pueda causar daño.
En correlación al cuidado, Botella muestra: “es
importante que el encargado adquiera bastantes conocimientos que le ayuden a
prepararse en esta labor de cuidados, conozcan a los profesionales de informe y
operen pautas orientativas que les permita mostrarse de acuerdo y expresar sus
inquietudes y sentimientos acerca de las enfermedades, del enfermo y de sí
mismo como encargado” (6).
CATEGORÍA II: ADAPTACIÓN DEL
CUIDADOR PRINCIPAL Y FAMILIA.
La familia personaliza una base primordial e
importante para los pacientes que sobrellevan la enfermedad de Alzheimer, en
ese sentido Algado y otros, sustentan, “La institución familiar está
condicionada en la sociedad actual y lo constará, aún más, si cabe, en la sociedad
del futuro, por las evoluciones demográficas que se han ido originando a lo
largo de lo que va de siglo. Tanto la composición y disposición de la familia,
como su dinámica y sus relaciones internas y externas, se han visto afectadas
por los conocimientos de cambio, trazando un nuevo modelo de ordenación
familiar conveniente de los países más industrializados” (39).
Los problemas surgen cuando esa persona se
convierte en un ser dependiente que precisa de ciertos cuidados. En estos
procesos, atender a un enfermo o a un anciano supone una carga económica, una
reorganización de la vida cotidiana familiar y en algunos casos un cambio de
papeles entre padres e hijos de difícil asunción por
ambos (39).
El cuidador pasa por un suceso vital estresante
capaz de organizar una situación de crisis familiar no transitoria, accidental
o para normativa por desorganización, que requiere un gran esfuerzo adaptativo
a cada núcleo familiar (40). El grado de desorganización dependerá de la
cohesión previa de la familia, los niveles de afecto que sobre ella graviten y
las ocupaciones que desempeñan los parientes en los diferentes órdenes del
funcionamiento familiar.
Veamos ahora las experiencias de los entrevistados
con respecto al ambiente familiar que se ha hecho a favor del paciente que
cuidan:
“La
verdad casi todo sigue igual lo único que hemos hecho es esconder las cosa
cortantes y ajugas para que no se pueda hacer daño y por nosotros también
porque cuando se pone agresiva nos da miedo.” (Mary)
“Bueno
señorita la dificultad que tengo con mi mama es en el momento de darle de comer
porque cuando ella no quiere recibir la comida por más que le diga que coma no
me recibe y eso me preocupa, pero igual señorita yo ruego a dios que me de
paciencia para poder entenderla a mi mama “
“Habido
algunas modificaciones sobre el sitio de las cosas para que pueda caminar sin
tropezarse y a la vez también guardando objetos punzantes.” “En mi familia para
es muy primordial la comunicación, paciencia y amor para darle a nuestro padre.
Por otro lado, como dificultad que tenemos es al llevarlo al baño y hacerle su
higiene personal.” (Joel)
Mayormente esta enfermedad afecta a la calidad de
vida y bienestar de quienes la padecen dando como resultado una pérdida
irreversible y progresiva de memoria. No obstante, no solamente tiene un efecto
directo sobre quien la padece, sino que también, afecta de manera indirecta a
todas aquellas personas de un círculo social cercano, ya sean familiares o
amistades.
Por ello, son los familiares, los intérpretes de
esta exploración, ya que imaginamos que rescatan un papel imprescindible en el
procedimiento y cuidado de la persona que soporta este tipo de deterioro
neurocognitivo. De igual modo, opinamos que el/la cuidador/a desempeña
rigorosamente con el rol que le ha tocado desempeñar olvidándose de sí mismo/a
y dejándose superar por la realidad familiar.
CATEGORÍA III: NECESIDAD DE APOYO
FAMILIAR Y PROFESIONAL.
Más de 200
personas han asistido
al V Encuentro Sanitas para
familiares de personas
con Alzhéimer. En esta quinta
jornada, que concuerda con el día del cuidador, los especialistas de Sanitas
han compartido con los encargados, un colectivo clave en el cuidado de los
pacientes con Alzheimer, información sobre la enfermedad, algunos consejos
sobre buenas prácticas, todas las claves sobre el manejo óptimo del
procedimiento antipsicótica y algunos conocimientos para mejorar la
comunicación con sus seres queridos (41).
A continuación, se presentan los discursos de dos entrevistados
en donde indican cómo ha repercutido en su vida la adaptación de cuidador
principal:
“Por
parte de la enfermera cumple con su labor lo llama para saber cómo esta y que
día le toca ir al control eso pasaba cuando funcionaba el centro geriátrico de
la sanidad que se encuentra en la Avenida Grau.” “Mis hijos son los que me
apoyan, una de mis hijas esta desde el mes de enero hasta la actualidad
apoyándome en casa con su padre.”(Margarita)
“Cuando
lo hemos llevado a su control lo atendido bien, aunque dificultoso son las
citas para poder sacarlas a tiempo.” “A pesar que ahora todos los hermanos no
vivimos juntos, rescato en mi familia la unión que existe todo sea por el
bienestar de mi padre, cuando se puede tratamos de darle un pequeño paseo ya que
después se aburre por su misma enfermedad tenemos que entenderlo y nos dice
mejor está en casa.” (Joel)
Con respecto a los servicios en salud que prestan
los hospitales y que tienen que ver mucho con los cuidadores Sandoval nos dice
lo siguiente: “El sistema de salud pública en Chile, actualmente tampoco provee
de ayuda, asesoramiento ni tratamiento a los cuidadores de enfermos de
Alzheimer” en contrastación con la investigación que desarrollamos tenemos, el
apoyo del personal de servicio en salud, ha tenido una significativa aceptación
por parte de los cuidadores, lo que lo catalogamos con un impacto bueno.
CONCLUSIONES
En cuanto a las experiencias de atención familiar,
los entrevistados o cuidadores manifiestan estados de preocupación, tensión
pero a la vez aceptan la enfermedad, desarrollando amor, cariño, estima,
consideración hacia su familiar, logrando desarrollar conocimientos, destrezas,
experiencias, tolerancia para cuidar a su familiar. Entre las cuales destacan
el trabajo en equipo, comunicación, buenas relaciones familiares, saber
entender y comprender al paciente familiar.
Adaptación del cuidador principal y familia, se
puede observar la protección, prevención, cuidado, amor y paciencia, a liberar
cosas u objetos que impiden el libre tránsito del paciente, también esconder
objetos contundentes, cortantes, agujas, que pueden hacerle daño al enfermo. En
resumen, las experiencias registradas son la prevención, organización al crear
horarios de rutina para el cuidado, estima y el amor.
Necesidad de apoyo familiar y profesional, se
encuentra la coordinación entre los hábitos y el horario de la casa. Es decir,
el estilo de vida de todos los familiares tiene que involucrar en sus
actividades domésticas, laborales amicales entre otras a su familiar enfermo.
Se observa en los discursos que todos coordinan en
sus actividades para no perder de vista a su enfermo, por otro lado sus
cuidadores manifiestan haber sido preparados o instruidos adecuadamente en el
suministro de medicina hacia sus pacientes familiares, a ellos se suman los
consejos por parte del personal de salud.
AGRADECIMIENTOS
A nuestra docente Dra. Norma del Carmen Gálvez
Díaz, la cual nos transmitió su sabiduría en el curso de Investigación II,
quedando satisfechas por todo lo aprendido.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1.Montoya
Y. Experiencias del cuidador primario en la atención a un familiar con alzheimer.
1st ed.
2.
Impacto global de la demencia
EEUU-2015. [Online].; 2016 [cited 2016 Setiembre 11. Available from: https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/World-Report-2015-Summary-sheet-Spanish.pdf.
3.
Cuidate cuidador, Revista
Científica. Testimonio de una cuidadora - hija de una paciente con Alzheimer -
Puerto Rico;2011. [Online].; 2016 [cited 2016 Setiembre 21. Available from: http://cuidatecuidador.com/testimoniodehijaconAlezheimer.html
4.
Pomares R. Alzheimer: la
enfermedad del olvido. [Online].; 2016 [cited 2016 setiembre 10. Available
from: https://www.euroresidentes.com/salud/salud-hoy/la-enfermedad-del-olvido.
5.
Suárez D. Entendiendo el mal del
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Familia y enfermedad de alzheimer. Una perspectiva cualitativa. [Online].; 2017
[cited 2017 Mayo 25. Available from: http://www.um.es/analesps/v13/v13_1/02-13-1.pdf
7.
Marcheco B. y Otros. Enfermedad
de Alzheimer. Manual para el Médico de la Familia. 24th ed. Madrid: Abril;
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8. Fernández
M, Alzheimer. Un siglo para la esperanza. 24th ed. Madrid: Pensadores; 2000.
CORRESPONDENCIA